Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, se estableció para unir y sensibilizar a la comunidad global sobre los trastornos de la coagulación hereditarios, principalmente la hemofilia A y B, que implican déficits de los factores de coagulación VIII y IX, respectivamente. Esta fecha coincide con el cumpleaños de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), y busca fomentar la concienciación, educación y apoyo a los pacientes y sus familias.
La hemofilia es considerada una enfermedad rara, con más de 150 mil pacientes reportados en 77 países, incluyendo alrededor de 6 mil en México. Los síntomas y la gravedad dependen del nivel de factores de coagulación; desde sangrados tras traumatismos o cirugías, hasta hemorragias espontáneas en casos más graves.
Cada año, el Día Mundial de la Hemofilia tiene un tema que resalta un aspecto clave de la atención médica. Para 2026, el tema es “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, enfatizando que más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia en el mundo permanecen sin diagnóstico, lo que limita su acceso a tratamiento.
Los objetivos de la conmemoración: Mejorar el diagnóstico temprano y la atención médica especializada. Promover la educación de profesionales de la salud y fortalecer la infraestructura de laboratorios para la detección de trastornos de coagulación. Fomentar la participación de pacientes y familias en actividades de concienciación y defensa de derechos, contribuyendo a la visión de “Tratamiento para todos”.
El Día Mundial de la Hemofilia no solo celebra la existencia de la comunidad global de personas afectadas, sino que también impulsa acciones concretas para mejorar el diagnóstico, acceso y tratamiento de los trastornos de coagulación en todo el mundo.
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